Abstract

LaboRARE è un progetto di governance sanitaria finalizzato a introdurre in Piemonte un modello sperimentale di Horizon Scanning ed Early Dialogue in ambito di malattie rare, attraverso interlocuzioni istituzionali mirate a supporto della programmazione regionale e dell’accesso tempestivo all’innovazione terapeutica.

Contesto, obiettivi e impianto di governance

Il progetto nasce su input di un’importante azienda farmaceutica internazionale ed è realizzato da Will Care con direzione scientifica accademica, per rispondere all’esigenza di rafforzare strumenti di programmazione anticipatoria in un ambito ad alta complessità come quello delle malattie rare.

L’obiettivo istituzionale del percorso è avviare in Piemonte un dialogo strutturato sull’adozione di strumenti di Horizon Scanning ed Early Dialogue, capaci di anticipare l’impatto clinico, organizzativo ed economico delle innovazioni terapeutiche e di supportare decisioni pubbliche più tempestive, eque e sostenibili.

LaboRARE configura un impianto di governance basato su un confronto istituzionale mirato e progressivo, in cui l’anticipazione dell’innovazione diventa una leva strategica per orientare la programmazione sanitaria regionale. Il modello consente di collegare analisi prospettica, decisione pubblica e aggiornamento dei percorsi assistenziali, favorendo coerenza di sistema, sostenibilità ed equità di accesso.

Metodologia, output e risultati istituzionali

Il progetto si fonda sull’applicazione di metodologie di Horizon Scanning ed Early Dialogue attraverso interlocuzioni istituzionali one-to-one. Il percorso integra analisi prospettica dell’innovazione terapeutica, confronto con decisori e clinici di riferimento e validazione scientifica accademica, con l’obiettivo di tradurre l’evidenza in orientamenti concreti di governance.

Gli output del progetto includono interlocuzioni istituzionali mirate con decisori regionali e stakeholder chiave, la produzione di contributi analitici a supporto della programmazione sanitaria e una restituzione strutturata degli insight emersi in chiave di governo dell’innovazione nelle malattie rare.

Il percorso si è concluso con l’approvazione di un emendamento al Piano Socio-Sanitario Regionale del Piemonte che introduce e riconosce strumenti di Horizon Scanning ed Early Dialogue nella programmazione sanitaria, consolidando il valore istituzionale del progetto e ponendo le basi per un’applicazione strutturata e replicabile del modello.

Stakeholder coinvolti

Regione Piemonte – Assessorato alla Sanità; Direzioni regionali coinvolte nella programmazione sanitaria; Università del Piemonte Orientale; clinici esperti in malattie rare; rappresentanti istituzionali e stakeholder dell’innovazione terapeutica.