01
Impostare
✓ Completato- Analisi del contesto regionale e del Piano Nazionale Malattie Rare
- Documento strategico di progetto
- Mappatura degli interlocutori istituzionali
OutputProposta di modello per il Piemonte
Case study · Governance sanitaria
LaboRARE: Horizon Scanning ed Early Dialogue per le malattie rare in Piemonte
Un percorso di dialogo istituzionale per portare nella programmazione sanitaria regionale strumenti capaci di anticipare l'arrivo delle terapie innovative per le malattie rare.
- Area
- Malattie rare · Programmazione sanitaria
- Formato
- Interlocuzioni istituzionali · Documento strategico
- Stato
- Concluso
- Quando e dove
- Piemonte · 2025–2026
Risultato
L'Horizon Scanning entra nel Piano Socio-Sanitario Regionale
Il percorso si è concluso con l'approvazione di un emendamento al Piano Socio-Sanitario della Regione Piemonte, che inserisce l'Horizon Scanning nella programmazione regionale e prevede l'attivazione di un tavolo tecnico dedicato a Horizon Scanning ed Early Dialogue.
Il progetto in sintesi
Anticipare l'innovazione, invece di inseguirla
Per le malattie rare l’arrivo di una nuova terapia ha effetti che vanno ben oltre il farmaco: centri di riferimento, percorsi, risorse territoriali, budget. Senza strumenti di anticipazione il sistema si organizza quando la terapia è già disponibile, e i pazienti aspettano.
LaboRARE, realizzato da Will Care con il contributo non condizionante di Sobi, ha proposto alla Regione Piemonte un modello di Horizon Scanning ed Early Dialogue già sperimentato in altre Regioni e coerente con gli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare 2023–2026. Lo ha fatto attraverso un confronto mirato con i decisori regionali, per tradurre il modello in un impegno programmatorio.
Un percorso in tre passaggi
Dalla proposta di modello all'atto di programmazione regionale
02
Dialogare
✓ Completato- Incontri individuali con Giunta, Consiglio regionale e Direzione Sanità
- Confronto con clinici esperti di malattie rare
- Adattamento del modello alla realtà piemontese
OutputCondivisione istituzionale del modello
03
Programmare
✓ Completato- Emendamento al Piano Socio-Sanitario Regionale
- Previsione di un tavolo tecnico su Horizon Scanning ed Early Dialogue
- Relazione conclusiva del percorso
OutputHorizon Scanning riconosciuto nella programmazione regionale
Il ruolo di Will Care
Cosa ha fatto Will Care in questo progetto
- 01PensareGovernance & Strategy
Documento strategico, mappatura degli interlocutori istituzionali e ciclo di incontri individuali con Giunta, Consiglio regionale e Direzione Sanità, fino all'emendamento al Piano Socio-Sanitario Regionale.
Gli interlocutori
Un confronto con i livelli decisionali della Regione
Il percorso ha coinvolto, attraverso incontri individuali, i principali livelli istituzionali e tecnici del sistema sanitario piemontese.
Giunta regionale
Assessorati con competenze su sanità, welfare e bilancio.
Consiglio regionale
Consiglieri impegnati sui temi della salute.
Direzione Sanità
Dirigenza della programmazione sanitaria e socio-sanitaria.
Mondo clinico e accademico
Clinici esperti di malattie rare e direzione scientifica universitaria.
Progetto realizzato con il contributo non condizionante di
Hai un progetto sanitario complesso da costruire?
Progetti che generano valore
Will Care affianca aziende, istituzioni, società scientifiche e organizzazioni del Terzo Settore nella progettazione, gestione e valorizzazione di iniziative sanitarie ad alto valore strategico.